nov 4, 2011

Cuidadores. Historia de Félix y Manoli, un motor híbrido.

 

Os enseño primeros auxilios y cuidados en vídeo. Pero hoy van a ser Manoli y Félix quienes nos van a hablar. Sobre la normalidad de ser cuidador.

A Manoli le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 8 años. Su esposo Félix, antropólogo y sociólogo, es su cuidador y se dedica entre otras cosas a dar conferencias a profesionales sanitarios y a enseñarnos que el rol de cuidador debe ser respetado, conocido y valorado en consecuencia.

Me encantó escuchar su conferencia  en Jaén. Gracias a Serafín y a Antonio Jesús por hacer posible que hoy elblogdeRosa sea especial.

Transcripción de las entrevistas:

– ¿Cómo te llamas?

– Manoli

– ¿Tienes alguna enfermedad?

– Si, esclerosis múltiple.

– ¿Desde hace cuánto?

– Desde hace ocho años

– ¿Y vives con alguien?

– Si, con mi marido

– Y en estos ocho años ¿has tenido altibajos?

– Yo empecé andando con muletas, me cansaba muchísimo. Hasta que tuve una caída. Me rompí el brazo y no podía coger la muleta. Me senté en la silla y empezaron complicaciones, empecé a tener una bursitis en el trocánter, después acortamiento de músculo…
Como sabéis, esta enfermedad es degenerativa y voy a peor… Parece que ahora se está estabilizando y voy más lentamente.

– ¿Cómo mantienes la fuerza y los ánimos?

– Con la ayuda familiar, la ayuda de los amigos, mi marido que es mi cuidador y es el que más me anima y me protege. Y pienso que la vida tiene que seguir y que he vuelto a vivir de otra forma.

– ¿Qué le dirías a una persona que le diagnostican una enfermedad grave?

– Que viva. Que no vea el final, que viva el día a día. Que sea realista y que aproveche cada momento. Luego el final a todos nos va a llegar tarde o temprano de cualquier manera.

– ¿Tú te sientes feliz?

– Muy feliz

Gracias Manoli. Eres una mujer fuerte y hermosa.

 

– ¿Me puedes decir tu nombre?

– Si, Félix.

– Y ¿eres?

– Soy el esposo de Manuela. Y su cuidador.

– ¿Qué implica ser un cuidador?

– Ser cuidador implica hacer dejación de alguna de las cosas que te gustan e integrar las nuevas tareas y los nuevos roles de cuidar a otra persona dentro de tus rutinas diarias.

– ¿Para ti es un esfuerzo ser cuidador?

– Al principio posiblemente si fue un esfuerzo. Porque tuve que reconfigurar, replantear, redefinir, reorganizar toda mi vida. Pero ya una vez que lo extraordinario lo hemos bajado al nivel de lo cotidiano, hemos mecanizado todas estas operaciones y realmente no supone ninguna carga ni nada desagradable.
La realidad es como es. No podemos negar que aunque la persona a la que atendemos tenga una mayor fragilidad en salud, siga siendo una persona y se merece a lo mejor de vez en cuando una regañina, se merece disentir de vez en cuando, se merece algún no de vez en cuando. Y yo me merezco lo mismo por su parte.

– ¿Para ti sería la normalidad?

– Si, hemos normalizado una situación que para mucha gente parece extraordinaria. Pero la normalidad creo que debe presidir todo tipo de relación humana. Cuando hay un problema, se hace un reajuste y al final vamos encontrando poquito a poco esa normalización.

– ¿Tienes conocimientos sanitarios? o ¿has tenido que prepararte para ser cuidador?

– Ah si, mucho, mucho. He hecho un montón de cursos de cuidadores. Al final he optado por desistir. La última vez dije que ya no iba a más cursos de cuidadores, si querían que me llamaran, pero de maestro, no de alumno.

Realmente la formación para personas cuidadoras es muy generalista. Siempre parte de cero y nosotros cada vez tenemos más experiencia y más formación, entonces claro, no podemos volver al aula otra vez a volver a escuchar las mismas cosas, cuando vemos que ya no tiene ninguna utilidad, abandonamos directamente lo que es la asistencia a esos cursos. Y de manera esporádica pues buceamos un poquito en la red, consultamos con los facultativos, aprovechamos alguna publicación que cae en nuestras manos, pero ya mucho más pausado y seleccionando mucho lo que vamos a interiorizar.

– Y ¿quién te cuida a ti?

– ¿A mi? Muchas veces me cuida ella. (señala a Manoli y se ríe)

Alguien me dijo una idea, precisamente una persona afectada. Y me dijo: “Félix, ¿tú sabes lo que es un motor híbrido?

Digo: Si, hombre. Un motor eléctrico y también con combustible. Y decía: ¿Cuál es la parte más importante?

Hombre, pues depende. Si lo que quieres es ahorrar combustible pues el eléctrico, pero si lo que quieres es potencia, pues la gasolina. Y dice:

Pues igual somos mi mujer y yo.”

También es una pareja. Él afectado y ella la cuidadora.

Y realmente yo creo que el símil del motor híbrido puede servir. ¿Qué es más importante? ¿La parte eléctrica o la de combustible fosil? No se sabe. ¿Cuál se activa en cada momento? La que sea necesaria. Lo que es indudable es que cuando una parte se apaga, la otra tiene que entrar en funcionamiento y este sistema tiene que estar constantemente retroalimentado, porque si no, no existe movimiento.

– ¿Crees que el cuidado tiene que quedarse en casa?

– No, no. Incluso hay por parte de intereses ocultos de seguir dando la imagen de que la mujer es la única que cuida y que además, los cuidados los hace en silencio, castigada por la invisibilidad.

Ya creo que estamos casi en el 20% de los varones cuidadores. Lo que pasa es que en este caso como la cantidad de cuidadoras femeninas es tan aplastante, incluso nos da vergüenza reconocer que cuidamos. Entonces, yo creo que hasta que los hombres no nos tomemos en serio estas actividades, posiblemente para nosotros seguirá siendo algo muy oculto, algo que llevaremos en nuestro interior y con cierto temor o vergüenza a reconocer lo que hacemos.

– ¿Qué les dirías a los familiares, al entorno, de una persona que le diagnostican una enfermedad que le puede acortar la vida? ¿Hay algún protagonista?

– Si, si. El protagonista en principio siempre es la enfermedad.

Lo que hace falta es que ese protagonismo sea cambiante. Y poco a poco, la persona afectada vaya tomando las riendas de la propia enfermedad si es que se puede gobernar en algún sentido. Los cuidadores, tanto principales como secundarios, tienen que estar siempre preguntando: ¿En qué te puedo ayudar? ¿Qué necesidad tiene? No tomar nunca las decisiones por la persona afectada y ayudarle en cierto modo a que, aunque la enfermedad es algo molesto, es algo con lo que se puede vivir. Mucho o poco tiempo.

Gracias Félix. Por tu sinceridad, generosidad y por dotar de significación al cuidador.

 

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10 Comments

  • Los pelos de punta Rosa. Menuda historia, genial la sinceridad, fuerza y ánimo de Félix y Manoli. Todo un ejemplo a seguir.
    Me hace pensar la frase de Félix ” la formación para personas cuidadoras es muy generalista”. Muchas veces hablamos con pacientes y familiares pensando que no saben nada y en muchas ocasiones nos dan mil vueltas. Quizás deberíamos evaluar lo que saben y a partir de ahí, empezar a trabajar con ellos. A muchos les vendrá bien que les enseñemos a buscar y trabajar con recursos útiles y veraces, en lugar de contarles siempre más de lo mismo.
    Gracias una vez más por estos videos Rosa. Un abrazo!

  • Gracias Jesús! Muy cierto, los cuidadores saben más de lo que suponemos. Deberíamos seguir el ejemplo de la escuela de pacientes donde la figura de “paciente experto” tiene un papel fundamental.
    Félix nos habla del papel de cuidador, de como reconfiguró su vida y de la normalidad de su día a día, pese a lo extraordinario de la situación.
    Todo un ejemplo de vida que he querido compartir con vosotros.

  • Muy bonito, muy emotivo, hace reflexionar. Gracias y enhorabuena por tu trabajo.

  • Si se me permite añadir algo a las palabras de Jesús y las tuyas, Rosa, en algunos casos se podría utilizar a los mismos cuidadores como formadores de otros cuidadores, en pequeños grupos suele funcionar muy bien, como se hace en diversas asociaciones de familiares de pacientes o de afectados de determinada patología. Nadie mejor que ellos para saber qué necesidades tienen.
    Besos miles

  • Gracias a ti, Sonia por comentar y psarte por aquí.
    Un abrazo

  • Totalmente de acuerdo. No hay mejor maestro que quien sabe de lo que habla por experiencia. En ese sentido, ya he comentado que iniciativas como la de la escuela de pacientes en Andalucía son las que mayor índice de seguimiento tienen por parte de los cuidadores y de los propios pacientes.
    Lola, gracias por pasarte y comentar.
    Un abrazo

  • Tengo 33 años y esclerosis múltiple desde hace 15, unque ahora es más agresiva. Mi pareja está en casa como cuidador y con más responsabilidad con nuestro hijo de 15 meses. He leído la entrevista, que ya tiene tiempo, y me ha servido para descubrir que estamos perdidos. No sabemos cómo ser cuidador y cuidada, aunque me concienzo de que necesitamos informarnos por ambas partes… leeré por aquí a ver si aprendo algo. Gracias por dar esta información…

  • María,

    gracias por pasarte por aquí y comentar. Félix habla muy claro, desde su propia experiencia, el mensaje que yo extraigo de él es optimista, de trabajo personal diario y de superación.

    No cabe duda que estamos hablando de una enfermedad muy compleja que conlleva mucho sufrimiento y que el papel de tu cuidador es importante, debido a las limitaciones que posiblemente sufrirás.

    No dudes en pasar por aquí y en solicitar los temas que consideres que debería tratar en vídeo y que te puedan ser de ayuda a través del formulario de contacto.

    Mis mejores deseos y un fuerte abrazo

    Rosa

  • No puedo estar mas de acuerdo con la tesis de que los cuidadores son los formadores más cualificados. Hay algo que se ha perdido con el progreso y es la observación del paciente, cuando en tu entorno tienes a un ser al cual has de cuidar es como si algunos sentidos se te agudizaran, oyes una tos que antes no percibías, observas un movimiento al cual quizás en otra situación no prestarías atención, aprendes a interpretar cualquier pequeño indicio. Por otro lado te conviertes muchas veces, aunque parezca una banalidad, en medico aficionado, aplicas remedios tradicionales, buscas soluciones para dar calidad de vida. Creo que deberíamos crear un foro para el intercambio de experiencias, una visita facultativa son unos minutos, pero cuidar son 24 horas. Muchas gracias Rosa por ofrecernos la oportunidad de expresarnos.

  • Gracias Joan Manel, por tu sentida reflexión que traslado a Félix. Existen foros de cuidadores, lugares de encuentro específicos para ellos.
    Si te interesa el tema, puedes contactar con Félix, él te hablará de ellos. Al final de la presentación que realizó (incluyo el link en el post) verás su correo electrónico.
    Un abrazo

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ROSA

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Diplomada en Enfermería y Licenciada en Antropología. Cuidando desde hace 20 años, en este blog enseño a cuidar. Actualmente trabajo en emergencias

El Blog de Rosa Premio “Mejor Blog para Pacientes” en la V Edicion Favoritos en la Red 2012

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