Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)
Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.
Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.
Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.
Transcripción de la entrevista:
-“R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.
– A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.
– R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”
Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog: “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”
Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.
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