Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, con el que hemos hablado en otras ocasiones.

Nos explica la importancia de la tecnología en la comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores.

Transcripción de la entrevista:

“R: Te preguntamos sobre la tecnología y la comunicación con tu profesional sanitario.

A: Mi experiencia hasta ahora en cuanto a esta comunicación entre paciente y afectado en este caso de enfermedad rara ha sido limitada, la verdad. Tenemos acceso, por ejemplo, a correo electrónico, pero por ejemplo, el trato directo con el doctor es todavía  muy presencial. Preguntas básicas, pequeñas… recuerdo cuando mi hija la pequeña tuvo una gastroenteritis y nosotros como estamos obsesionados con que tenía que comer, tomar su fórmula… no sabíamos qué hacer y nos hubiera sido en este caso de mucha utilidad pues un whatsapp, un skype, un “oye mira como está la niña, mira un momento que te la enseño a cámara, está muy delgada, ¿qué podemos hacer con ella?” y eso nos hubiera ayudado un montón y por no tener acceso a ese tipo de herramientas, estuvo la pobre cinco días vomitando y nosotros casi forzándola a comer.

Yo lo que diría es que, en situaciones de emergencia que no son graves, quizá, pero que tranquiliza mucho a los padres, vendría muy bien tener ese tipo de acceso.

R: Y en relación a la tecnología ¿qué le pedirías a tu profesional sanitario?

A: Que habilitara esos canales, que tuviera esos canales disponibles para que nosotros lo podamos hacer. Incluso sabiendo a qué horas, obviamente, no tiene porqué ser 24 por 7 ni interferir en su vida privada, pero si decir: “oye, en horas de consulta, de tal a tal tiempo, tengo este canal, si quieres hacerme alguna consulta, mandarla por ahí y lo podemos ir viendo, o me mandas un email o lo que sea, pero que ellos den el paso de decir: “estos canales los tenéis aquí” y si tenéis Internet podéis usarlos y este es el protocolo para usarlos. Tener las reglas del juego claras para poder usarlo.

R: Gracias Aitor, queremos seguir charlando contigo.

Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)

Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.

Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.

Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.

Transcripción de la entrevista:

-”R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.

- A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.

- R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”

Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog:  “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”

Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.

Os presento a Dolores, vive en Abla, un pueblo precioso de Almería.

En 2010 firmaron un manifiesto elaborado con herramientas colaborativas con ideas sobre salud colaborativa y salud 2.0 para profesionales, ciudadanos y organizaciones.

En él se dan protagonismo a las relaciones sanitarias horizontales, entre iguales y colaborativas. Donde todos tienen un papel protagonista.

El paciente toma las riendas de su salud y utiliza Internet como vehículo de comunicación, con otros pacientes y con los profesionales sanitarios.

Con la finalidad de avanzar hacia un modelo sociosanitario más accesible y sostenible. Con mayor participación y cercanía.

Aprovechando la oportunidad y las posibilidades de la web 2.0 para hacer una renovación social y sanitaria.

En Abla sucedió un milagro. Para ellos no es nada extraordinario, es su día a día.

En Abla el alcalde cuelga noticias en Twitter y responde los mails que le envían.

Maite Martínez Lao, de cuidadoras.net habla con las cuidadoras y participa en talleres donde aprenden y comparten.

Guadalinfo es su plataforma de comunicación, es una red social colaborativa y activa, para todos los ciudadanos de Abla y de Andalucía.

Cuidadoras.net es la red social de los cuidadores y cuidadoras, un espacio en red creado por Maite, un lugar donde se encuentran cuidadores y profesionales sanitarios, un espacio de debate, de consulta, de opinión y de expresión de todos y para todos.

Y en medio de este lugar mágico, durante las Jornadas Living Labs de ámbito rural, nos hemos encontrado con Dolores y hemos hablado con ella.

Transcripción de la entrevista:

“R: ¿Desde cuándo usas Internet?

D: Hace un par de años.

R: ¿Cómo empezaste?

D: Porque fuimos al Guadalinfo, a mi siempre me ha gustado y mi hijo me aconsejaba, – mama, que así nos podemos comunicar. Ellos no vienen muy a menudo… Y yo empecé y casi que me aburría, porque no sabía ni encender el ordenador. Luego empecé a meterme en Internet y aquello si que me gustaba, yo ya escribía… Y sobre todo, con los niños, que me enseñaron a meterme en el messenger…

R: ¿Usas Internet también para tu salud?

D: A veces si me meto para mi salud y para la de los míos. Por informarme un poco, porque una tampoco entiende de eso… a lo mejor, cualquier problemilla, mira, de los nervios… pues voy a meterme a ver qué debía hacer y si que lo uso, sí. He estado una temporada que he estado mal de la cabeza, a causa de los nervios y los problemillas y me metía yo… ¿y qué me tomaría? o ¿Qué debía de ser? Y sí me metía (en Internet). Hombre, no me atrevía a tomarme nada, pero yo decía, mira, este señor también estuvo malo y se curó… y a mí aquello me animaba.

R: ¿Cómo te llamas?

D: Dolores Ortega Barranco

R: ¿Cuántos años tienes?

D: 69

R: Muchas gracias Dolores

D: A ti, guapísima.”

Gracias Dolores por tu generosidad y por ser ejemplo de que es posible una nueva forma de comunicarnos.

 Manifiesto Abla (pdf)

Guadalinfo

Abla en Cuatro

Este blog trata de dar consejos de salud en vídeo y el que os traigo hoy es un consejo para realizar búsquedas en la red sobre temas de salud.

Porque forma parte del autocuidado saber dónde buscar información de salud en Internet.

Una Web de contenido sanitario para usuarios debería tener:

- Información sobre el autor/autores del contenido

- Autor experto en el tema del que ofrece información o que se  indique la fuente de la que se ha extraído la información

- Información de contacto

- Lenguaje sencillo y comprensible

- Información actualizada (incluyendo la fecha de escritura del contenido)

- Si hay publicidad, ésta debe estar rotulada. Debe indicarse que se trata de un espacio publicitario

- La información sobre tu salud debe ser confidencial, debe tener los comentarios moderados si se trata de un blog y la información del correo electrónico debe ser tratada con confidencialidad

- Debe indicar que la información que se ofrece no sustituye el consejo o visita de un profesional sanitario

Los foros de usuarios son muy visitados, el hecho de compartir las vivencias acerca de un tema común parece tranquilizar a quienes buscan en los foros. Mi consejo es que compartáis la vivencia y experiencia, pero que busquéis foros moderados por profesionales sanitarios o foros moderados por los llamados “pacientes expertos” como los que podemos encontrar en la Escuela de Pacientes.

Existen sellos acreditativos que otorgan diferentes organismos, HON, WIS, WMA y otros,  pero no valoran la calidad y algunos no revisan la información, por lo que tampoco es garantía de calidad ni de rigor en los contenidos.

Este último, el WMA del  Colegio de Médicos de Barcelona es otorgado al profesional de la medicina que tiene un blog y sigue una serie de indicaciones y criterios, entre ellos, que un colaborador o un proveedor sea médico, con lo que es excluyente de una gran parte de páginas de gran calidad realizada por profesionales sanitarios facultados y con experiencia en el tema que informan con rigor, evidencia y ciencia.

La falta de un criterio común, la disparidad de sellos y de códigos de conducta, calidad y recomendaciones, hacen que los sellos no sean por sí mismos indicativos de la calidad y rigurosidad de la información sanitaria de la página que lo tenga o los tenga.

Por lo que es indispensable la autoformación, la búsqueda crítica y la conversación sobre los enlaces con su profesional sanitario.

El saber más acerca de salud hará que la conversación con el profesional sanitario sea más directa, más sincera y más comprensible, mejorando la comunicación y ello redundará en beneficios también para tu salud.

Os recomiendo algunas páginas:

Páginas de instituciones, empresas sanitarias, hospitales y universidades:  Infermera Virtual, Informarse es Salud, OPIMEC, SNS (Sistema Nacional de Salud), Manual Merk, Universidad de pacientes (Universitat Autònoma de Barcelona), ForumClinic,  Medline en español (NIH), Escuela de Pacientes (Andalucía), Salud informa (Aragón),   AsturSalud (Asturias), Escuela gallega de Salud para ciudadanos (Galicia),  Ciudadanos (La Rioja),Ciudadanos (Canarias), SESCAM (Castilla La Mancha), Aula de pacientes (Castilla y León), Canal Salut (Catalunya), Portal Salut (Illes Balears), Recomendaciones para pacientes (Madrid), Murcia Salud (Murcia), Enfermedades Vasculares (Navarra),  Orain (País Vasco), Cuídate (Valencia), La Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente,  Hospital Sant Joan de Deu, Hospital de nens de Barcelona, Blog de USP Hospitales, Salud de la mujer de clínica Dexeus, Clínica Universitaria de Navarra, Hermanas Hospitalarias Aita Menni (País Vasco), Hospital Universitario Reina Sofía, Hospital Universitario de Guadalajara

Redes sociales/Comunidades de usuarios Salupedia, ViVu, Qoolife, Patients like me (inglés), Caring Voices (inglés), My cancer place (inglés), es tu diabetes, Coenca, Cuidadoras , El proyecto Fresneda y páginas sobre un tema de salud específico como diabetes, enfermedades cardiovasculares, pediatría, anticoagulación oral, artritis, asma infantil, cáncer, parkinson, insuficiencia cardíaca, cuidados paliativos, insuficiencia renal, hipertensión arterial, cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias pediátricas, embarazo, arterioesclerosis

Otros blogs que como el mío, también tienen información para educar en salud, como cuidando, la consulta del doctor Casado, de Rafa Olalde sus reflexiones y su blog, Fisioterapia en Atención primaria, La sala 3, diario de una mama pediatra, Cómete la sopa, Maynet, Reflexiones de un pediatra curtido, de niños y de salud, DSO medicinal, epatientDave (inglés), dermatología y más cosas, el blog de saname, un enfermero en atención primaria, La consulta Enfermería 4, la pediatría del día a día, popetaines, mediblog de familia, pediaguibel, promocionasalud, saltando muros, salud por pasos, a tu salud 7, educación en atención primaria, UBS Calvià,  y tantos otros.

Hay muchos más recursos en Internet de utilidad en la educación para la salud y para usuarios, espero que me ayudéis con vuestros comentarios.

Por favor, sigue consultando información en Internet y educándote para mejorar tu salud y la de los tuyos, pero con responsabilidad y sentido crítico.

Recuerda que cualquier información que encuentres en la red no sustituye a la visita con un profesional sanitario.

Desde el blog de Rosa queremos cuidarte y sobre todo que aprendas a hacerlo.

Referencias consultadas:

Bermúdez-Tamayo C, García Gutiérrez JF, Jiménez Pernett J, Tuneu L, Azpilicueta I, Silva-Castro MM, et al. Cuestionario para evaluar sitios web sanitarios según criterios europeos. AtenciónPrimaria. 2006;38(5):268-74.

Casino G. Excelencia web. Sobre los criterios de calidad de un sitio de contenido médico. Escepticemia 1999;42. En: Ediciones DOYMA. Disponible en: http://db2.doyma.es/cgibin/wdbcgi.exe/doyma/pescepticemia.plantilla?pident=231

HON Código de Conducta (HONcode) para sitios web de salud y medicina. En: Health on the Net Foundation. Disponible en: http://www.hon.ch/HONcode/Spanish

Purcell GP,Wilson P, Delamothe T. The quality of health information on the internet. BMJ. 2002;324:557-8.

Smith A. Evaluation of information sources. En: The World-Wide Web Virtual Library. Disponible en: http://www.vuw.ac.nz/~agsmith/evaln/evaln.htm

Agradecimientos:

Iniciativa colaborativa Mírame Diferénciate

GDocs de Somos medicina que aglutina los blogs sanitarios

Wikisanidad

Este vídeo fue grabado en el II Congreso de la Blogosfera Sanitaria.  

Si queréis saber todo lo que ocurrió en el congreso, nos lo cuentan en la Wikisanidad.

En este vídeo, varios profesionales pertenecientes al ámbito sanitario nos ofrecen algunos consejos que pretenden ayudarnos a tener una vida saludable.

Si queréis saber más de ellos os invito a seguir sus blogs o su usuario de Twitter. Todos son magníficos profesionales, enfermeros, médicos, fisioterapeutas, ingenieros, periodistas…

Agradezco a todos que colaboraran conmigo para realizar este vídeo. Os lo dedico con todo cariño. ¡Que os divirtáis y a cuidarse!

Por orden de aparición: @cuidandoAJR , @monicamoro, @clarabenedicto , @manyez, @Emilienko, @matrasal, @jmartinezal, @drjmacias, @_RaulFerrer, @rubengp, @tekuidamos, @claudio_san  , @agarmar, @jbasago,  @juliomayol  , @cuidandosfs, @javierpadillab, @cuidandosfs, @andonicarrion, enfermero9, @manyez, @dagmar96hours, @luisluque, @fllordachs, @luisluque, @manyez.

Visibilidad cuidados Enfermería (post de audio)

Hola soy Rosa y soy enfermera.

Soy la que te ayudó a respirar tras nacer, la que te acompaña en todas tus etapas vitales y la que estará a tu lado en el proceso de tu muerte. Quien te mira a los ojos con empatía cuando sufres. Somos profesionales de Enfermería.

También Enfermería está presente en las redes sociales y en los medios de comunicación, aunque de diferente manera. Los medios de comunicación están llenos de estereotipos creados por desconocimiento de nuestra profesión, y en las redes sociales es donde Enfermería se da a conocer, es en el entorno 2.0 donde ayudan, aportan, enseñan, comparten, instruyen, acompañan, alegran, consuelan, cuidan.

Enfermería está visible en la red, pero ¿cómo llegar a ser visibles para todos?
Iniciativas como la Serafín y Antonio Jesús  desde su página www.cuidando.es ayudan a dar visibilidad a los cuidados enfermeros, a la profesión de Enfermería.

También precisamos que nuestros representantes en los Colegios Profesionales, las Organizaciones y Sociedades Científicas, en la política, desde el Ministerio y las Consejerías de Salud reconozcan nuestro papel relevante en la promoción de la salud y en la prevención de la enfermedad, que son en definitiva los pilares básicos del sistema de salud, los que pueden mantenerlo sin aumentar costes, reduciendo costes derivados de la enfermedad, la cronicidad y la dependencia. Hecho que viviendo en una época de crisis y recortes presupuestarios debería llamar la atención de los gestores.

Nosotros seguiremos formándonos y formando, definiendo nuestro trabajo en base a la evidencia científica, trabajando de manera autónoma y colaborando con los diferentes profesionales de la salud. Y seguiremos luchando por dar visibilidad a los cuidados enfermeros desde la red y en nuestro día a día, resolviendo problemas de salud y promocionando el autocuidado

Pero no queremos estar en el anonimato, ni queremos que se hagan una idea equivocada de lo que hacemos. Queremos que nos reconozcan, queremos ser visibles.

Hola, soy Rosa y soy enfermera.

Aún recuerdo como mi madre me curaba los arañazos con alcohol y soplidos… Ayyyy. Después, un beso y unas palabras mágicas “sana,sana, culito de rana…”, unas chuches hacían el resto. Al minuto siguiente ya estaba de nuevo encima de los patines.

Hoy, las farmacias, los vecinos, las abuelas, los amigos, google, se convierten en prescriptores de cuidados. Sobre todo internet, se ha convertido en el principal buscador de información sanitaria.

Debe reconocerse el papel de enfermería como educador sanitario y como creador de herramientas que fomenten el autocuidado.

El personal sanitario, en general, tiende a dar por supuesto que cualquiera sabe curar un arañazo, aplicar una pomada en la piel o administrar un colirio, cuando la realidad es que lo que a priori nos puede parecer sencillo, no lo es si no se ha hecho nunca y como todo, se debe aprender. Enfermería es el profesional sanitario más adecuado para enseñar.

Con este videoblog de cuidados espero poder ayudar a realizar técnicas sencillas que se pueden hacer en casa.

La posibilidad de ayuda del entorno 2.0 es tan elevada, que como personal sanitario no debo dejar pasar esta oportunidad de enseñar y aprender de vosotros. ¡Espero vuestros comentarios!

Todos los que nos dedicamos a promover el autocuidado tenemos el deber de conocer y estar en red con otros profesionales que se dedican al entorno sanitario y de proporcionar contenido para que las búsquedas en internet den como resultado una información con rigor que debe ser proporcionada por un profesional sanitario.

Este videoblog va dirigido a aquellas personas que buscan consejo para cuidarse a si mismos y a los suyos.

Pese a que un “sana, sana, culito de rana…” ayude, un apósito de hidrocoloide cura.

Gracias a todos los que me habeis animado a hacer este videoblog.