Uso de la tecnología en la comunicación con los pacientes

Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, con el que hemos hablado en otras ocasiones.

Nos explica la importancia de la tecnología en la comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores.

Transcripción de la entrevista:

“R: Te preguntamos sobre la tecnología y la comunicación con tu profesional sanitario.

A: Mi experiencia hasta ahora en cuanto a esta comunicación entre paciente y afectado en este caso de enfermedad rara ha sido limitada, la verdad. Tenemos acceso, por ejemplo, a correo electrónico, pero por ejemplo, el trato directo con el doctor es todavía  muy presencial. Preguntas básicas, pequeñas… recuerdo cuando mi hija la pequeña tuvo una gastroenteritis y nosotros como estamos obsesionados con que tenía que comer, tomar su fórmula… no sabíamos qué hacer y nos hubiera sido en este caso de mucha utilidad pues un whatsapp, un skype, un “oye mira como está la niña, mira un momento que te la enseño a cámara, está muy delgada, ¿qué podemos hacer con ella?” y eso nos hubiera ayudado un montón y por no tener acceso a ese tipo de herramientas, estuvo la pobre cinco días vomitando y nosotros casi forzándola a comer.

Yo lo que diría es que, en situaciones de emergencia que no son graves, quizá, pero que tranquiliza mucho a los padres, vendría muy bien tener ese tipo de acceso.

R: Y en relación a la tecnología ¿qué le pedirías a tu profesional sanitario?

A: Que habilitara esos canales, que tuviera esos canales disponibles para que nosotros lo podamos hacer. Incluso sabiendo a qué horas, obviamente, no tiene porqué ser 24 por 7 ni interferir en su vida privada, pero si decir: “oye, en horas de consulta, de tal a tal tiempo, tengo este canal, si quieres hacerme alguna consulta, mandarla por ahí y lo podemos ir viendo, o me mandas un email o lo que sea, pero que ellos den el paso de decir: “estos canales los tenéis aquí” y si tenéis Internet podéis usarlos y este es el protocolo para usarlos. Tener las reglas del juego claras para poder usarlo.

R: Gracias Aitor, queremos seguir charlando contigo.

Conocer a un epaciente

Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)

Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.

Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.

Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.

Transcripción de la entrevista:

-”R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.

- A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.

- R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”

Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog:  “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”

Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.