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may 28, 2012

Conocer a un epaciente

Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)

Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.

Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.

Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.

Transcripción de la entrevista:

-“R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.

– A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.

– R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”

Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog:  “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”

Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.

 

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ene 7, 2012

Búsqueda saludable de confianza en la red

Este blog trata de dar consejos de salud en vídeo y el que os traigo hoy es un consejo para realizar búsquedas en la red sobre temas de salud.

Porque forma parte del autocuidado saber dónde buscar información de salud en Internet.

Una Web de contenido sanitario para usuarios debería tener:

– Información sobre el autor/autores del contenido

– Autor experto en el tema del que ofrece información o que se  indique la fuente de la que se ha extraído la información

– Información de contacto

– Lenguaje sencillo y comprensible

– Información actualizada (incluyendo la fecha de escritura del contenido)

– Si hay publicidad, ésta debe estar rotulada. Debe indicarse que se trata de un espacio publicitario

– La información sobre tu salud debe ser confidencial, debe tener los comentarios moderados si se trata de un blog y la información del correo electrónico debe ser tratada con confidencialidad

– Debe indicar que la información que se ofrece no sustituye el consejo o visita de un profesional sanitario

Los foros de usuarios son muy visitados, el hecho de compartir las vivencias acerca de un tema común parece tranquilizar a quienes buscan en los foros. Mi consejo es que compartáis la vivencia y experiencia, pero que busquéis foros moderados por profesionales sanitarios o foros moderados por los llamados “pacientes expertos” como los que podemos encontrar en la Escuela de Pacientes.

Existen sellos acreditativos que otorgan diferentes organismos, HON, WISWMA y otros,  pero no valoran la calidad y algunos no revisan la información, por lo que tampoco es garantía de calidad ni de rigor en los contenidos.

Este último, el WMA del  Colegio de Médicos de Barcelona es otorgado al profesional de la medicina que tiene un blog y sigue una serie de indicaciones y criterios, entre ellos, que un colaborador o un proveedor sea médico, con lo que es excluyente de una gran parte de páginas de gran calidad realizada por profesionales sanitarios facultados y con experiencia en el tema que informan con rigor, evidencia y ciencia.

La falta de un criterio común, la disparidad de sellos y de códigos de conducta, calidad y recomendaciones, hacen que los sellos no sean por sí mismos indicativos de la calidad y rigurosidad de la información sanitaria de la página que lo tenga o los tenga.

Por lo que es indispensable la autoformación, la búsqueda crítica y la conversación sobre los enlaces con su profesional sanitario.

El saber más acerca de salud hará que la conversación con el profesional sanitario sea más directa, más sincera y más comprensible, mejorando la comunicación y ello redundará en beneficios también para tu salud.

Os recomiendo algunas páginas:

Páginas de instituciones, empresas sanitarias, hospitales y universidades:  Infermera Virtual, Informarse es Salud, OPIMEC, SNS (Sistema Nacional de Salud), Manual Merk, Universidad de pacientes (Universitat Autònoma de Barcelona), ForumClinic,  Medline en español (NIH), Escuela de Pacientes (Andalucía), Salud informa (Aragón),   AsturSalud (Asturias), Escuela gallega de Salud para ciudadanos (Galicia),  Ciudadanos (La Rioja),Ciudadanos (Canarias), SESCAM (Castilla La Mancha), Aula de pacientes (Castilla y León), Canal Salut (Catalunya), Portal Salut (Illes Balears), Recomendaciones para pacientes (Madrid), Murcia Salud (Murcia), Enfermedades Vasculares (Navarra),  Orain (País Vasco), Cuídate (Valencia), La Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente,  Hospital Sant Joan de Deu, Hospital de nens de Barcelona, Blog de USP Hospitales, Salud de la mujer de clínica Dexeus, Clínica Universitaria de Navarra, Hermanas Hospitalarias Aita Menni (País Vasco), Hospital Universitario Reina Sofía, Hospital Universitario de Guadalajara

Redes sociales/Comunidades de usuarios Salupedia, ViVu, Qoolife, Patients like me (inglés), Caring Voices (inglés), My cancer place (inglés), es tu diabetes, Coenca, Cuidadoras , El proyecto Fresneda y páginas sobre un tema de salud específico como diabetes, enfermedades cardiovasculares, pediatría, anticoagulación oral, artritis, asma infantil, cáncer, parkinson, insuficiencia cardíaca, cuidados paliativos, insuficiencia renal, hipertensión arterial, cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias pediátricas, embarazo, arterioesclerosis

Otros blogs que como el mío, también tienen información para educar en salud, como cuidando, la consulta del doctor Casado, de Rafa Olalde sus reflexiones y su blog, Fisioterapia en Atención primaria, La sala 3, diario de una mama pediatra, Cómete la sopa, Maynet, Reflexiones de un pediatra curtido, de niños y de salud, DSO medicinal, epatientDave (inglés), dermatología y más cosas, el blog de saname, un enfermero en atención primaria, La consulta Enfermería 4, la pediatría del día a día, popetaines, mediblog de familia, pediaguibel, promocionasalud, saltando muros, salud por pasos, a tu salud 7, educación en atención primaria,  y tantos otros.

Hay muchos más recursos en Internet de utilidad en la educación para la salud y para usuarios, espero que me ayudéis con vuestros comentarios.

Por favor, sigue consultando información en Internet y educándote para mejorar tu salud y la de los tuyos, pero con responsabilidad y sentido crítico.

Recuerda que cualquier información que encuentres en la red no sustituye a la visita con un profesional sanitario.

Desde el blog de Rosa queremos cuidarte y sobre todo que aprendas a hacerlo.

Referencias consultadas:

Bermúdez-Tamayo C, García Gutiérrez JF, Jiménez Pernett J, Tuneu L, Azpilicueta I, Silva-Castro MM, et al. Cuestionario para evaluar sitios web sanitarios según criterios europeos. AtenciónPrimaria. 2006;38(5):268-74.

Casino G. Excelencia web. Sobre los criterios de calidad de un sitio de contenido médico. Escepticemia 1999;42. En: Ediciones DOYMA. Disponible en: http://db2.doyma.es/cgibin/wdbcgi.exe/doyma/pescepticemia.plantilla?pident=231

HON Código de Conducta (HONcode) para sitios web de salud y medicina. En: Health on the Net Foundation. Disponible en: http://www.hon.ch/HONcode/Spanish

Purcell GP,Wilson P, Delamothe T. The quality of health information on the internet. BMJ. 2002;324:557-8.

Smith A. Evaluation of information sources. En: The World-Wide Web Virtual Library. Disponible en: http://www.vuw.ac.nz/~agsmith/evaln/evaln.htm

Agradecimientos:

Iniciativa colaborativa Mírame Diferénciate

GDocs de Somos medicina que aglutina los blogs sanitarios

Wikisanidad

25 Comments

  • Genial artículo, te felicito de nuevo.

  • Gracias, de verdad…

  • Muy interesante. Debería ser visionado obligatorio para todos aquellos que buscan info de salud en internet.

  • Una información excelente, Rosa. Una recopilación de sitios interesantes, donde podemos recabar información de todo tipo, eso sí, siempre como apoyo a una consulta médica.
    Un abrazo y a seguir con tan buen trabajo.

  • Es genial Rosa. Enhorabuena por tu trabajo y muchísimas gracias por la información.

  • Rosa, te felicito por el video. Es didactico y claro.

    Un saludo

  • Hola, quería aportar mi granito de arena con el buscador que monté hace un tiempo para Somos Medicina. Se trata de un buscador que utiliza el motor de Google pero que limita las búsquedas a los blogs de la blogosfera sanitaria que aparecen en la lista de recursos sanitarios online en español http://bit.ly/listaesalud

    Lo llamé Salud&Red y lo podéis encontrar en http://buscador.somosmedicina.com. Puede ser útil tanto para pacientes como para profesionales y como digo incluye sólo sitios web de referencia como este blog o los otros que mencionas en la entrada. Además está abierto a nuevas incorporaciones, quien quiera añadir un nuevo blog o página web puede hacerlo a través de este enlace y yo mismo me encargo de revisar los candidatos y aprobarlos o rechazarlos para intentar mantener la calidad.

    Un saludo Rosa y enhorabuena una vez más por tu blog que sabe que me encanta.

  • Tu blog es de gran ayuda y sirve de inspiración a estos recién llegados a la red. Te enlazamos desde nuestro facebook
    Un abrazo y enhorabuena por tu trabajo

  • Estupendo post! y muy útil en los tiempos que corren, donde los pacientes buscan información y se creen lo primero que leen, venga de la fuente que venga.

  • Solo puedo decir una cosa: muchas gracias.
    El poder remitir a un post de un blog que contenga tanta información creo que es muy útil.
    Y como siempre ésta realidad aumentada y complementada que suponen los comentarios de las personas que han visto el post.
    Gracias y felicidades a nuestra turronera mayor¡¡

  • Apreciada Rosa,

    Me parece muy interesante el post al respecto de la importancia de seguir una serie de recomendaciones a la hora de acceder a webs de salud, y quería felicitarte por la iniciativa.

    Únicamente quería señalar algo de gran importancia en referencia a Web Médica Acreditada http://wma.comb.es que mencionas, ya que precisamente uno de los aspectos fundamentales que diferencia nuestro Programa de Calidad del resto, es que también se revisa la calidad de la información científica que aparece en las webs, punto esencial que va más allá de los aspectos formales y generales que recomiendan los demás sellos y en general las recomendaciones habituales. De hecho es el aspecto que nos exige más tiempo en el proceso de revisión.

    Por todo ello, aunque en su pequeña aportación, nuestro sello creo que sí que es garantía de calidad y profesionalidad, como así lo demuestran las miles de páginas web de hospitales, blogs de médicos, webs de asociaciones de pacientes, webs de investigación, etc. que forman parte de nuestra comunidad virtual de Web Médica Acreditada, así como el trabajo de investigación, revisión continua que realizamos y nuestra participación y desarrollo de diversas iniciativas de la Unión Europea de primer nivel sobre estos temas.

    Al respecto de que solicitamos la colaboración de médicos, no sólo de blogs sino de cualquier tipo de web, puede tener el incoveniente de que webs de otros profesionales puedan quedar excluidos, pero afortunadamente cada vez es más habitual que existan, como en la misma realidad, colaboraciones multidisciplinares tanto en webs de profesionales, como en webs de asociaciones de pacientes donde es muy corriente el asesoramiento por profesionales sanitarios. Hace tiempo que estamos trabajando para incorporar en nuestro equipo, otros profesionales sanitarios que nos permitan trabajar con otras webs de otros profesionales. En cualquier caso, también hace años creamos un buscador de WMA y Google (GoogleWMA) que incluye webs sanitarias de referencia nacional e internacional además de las acreditadas y amplia aún más el número de webs dónde poder obtener información de calidad independientemente de los profesionales que las conformen.

    Saludos,
    Miguel Angel Mayer
    Director de Web Médica Acreditada

  • Montse, gracias por pasarte y comentar!
    Miguel, gracias a ti, inspirador en cada uno de tus post… Un abrazo
    Miguelhd, gracias por tus palabras! Es un tema que genera muchas preguntas…
    Ana, tu blog figura en el post por su calidad y rigor en lo que nos explicas… Gracias por tu estupendo trabajo y por ayudar a tanta gente de manera desinteresada desde la experiencia.
    Pilar, gracias por pasarte y comentar, tu trabajo también es genial!
    Assumpta, gracias por tus palabras. Un placer poder ser útil…

  • Gracias por la aportación Aitor, en el post enlazo a tu lista de recursos online. Que aprovecho a decir que se trata de un muy buen trabajo. Aconsejo a todos que entréis en sus páginas. Gracias de nuevo. Un abrazo

  • En el post os pedía aportaciones en los comentarios y este es un ejemplo de aportación de calidad. La página de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia de Murcia:
    http://semgmu.wordpress.com/ es un blog de salud para usuarios muy recomendable y que tenéis que tener en vuestros favoritos. Gracias por la estupenda labor.

  • Gracias Serena (me encanta tu nick) es cierto que los pacientes buscan información en Internet y es responsabilidad de los profesionales sanitarios darles herramientas para poder discriminar. Gracias por pasarte y comentar!

  • Antonio Jesús, querido turronero. Esta turronera mayor está agradecida por tu ayuda en la realización y estructura de este post. Sin tu ayuda, consejos y apoyo no hubiera salido así. Gracias no solo por esto, sino por estar siempre.

  • Miguel Angel, gracias por tu extenso comentario. Vuestro sello, indudablemente aporta valor a una web médica, pero la realidad de la blogosfera sanitaria y de las páginas de información de salud no es solo médica. Máxime en las páginas de consejos para la salud y en el autocuidado, que considero que el colectivo de enfermería es el más facultado, al tener una preparación académica adecuada y un enfoque teórico curricular hacia la promoción de la salud.
    No me gusta la exclusión y la evidencia demuestra que la colaboración es la clave del éxito en materia de salud. Y vuestro sello me excluye, esa es la realidad, Miguel Angel y debía explicarla. Tan claro como tu explicas que revisais los contenidos y que eso os lleva tiempo y os da trabajo.
    No os quito ningún mérito, es más, rectifico con dos palabras el texto donde os menciono. Sólo explico que un sello por si mismo no es indicativo de calidad. Y lo sigo creyendo y defendiendo.
    Gracias por tu interesante aportación y por la posibilidad de entablar un diálogo.
    Un abrazo

  • Hola Rosa,
    En relación a tu post, que me ha gustado muchísimo, quería mencionarte la existencia de sellos como el de el Programa de acreditación de páginas web sanitarias, otorgado por un organismo público dependiente de la Consejería de Salud (Andalucía). Precisamente este sello está abierto a cualquier página con contenido de salud (no se excluye a ningún profesional sanitario) que quiera acreditarse bajo los criterios establecidos por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.
    Es cierto que nuestro método es bastante riguroso. Además de aspectos relacionados con los contenidos, tenemos en cuenta que estos contenidos puedan llegar a todos los usuarios, teniendo presente las limitaciones que algunos pueden encontrar en cuanto a acceso, dispositivo utilizado o conocimiento de la red.
    Sin embargo, tenemos en cuenta la saturación que puede tener el usuario a la hora de decidirse por un sello u otro para considerar que una página es más fiable que otra, por eso nuestro fin último no es el sello en sí, sino que aquellos que tengan páginas web sobre salud tengan en cuenta criterios primordiales para que su página pueda ser considerada de calidad y para ello abrimos un blog: http://www.calidadwebsalud.como, donde difundimos recomendaciones y buenas prácticas relacionadas con este tema.
    Un abrazo,
    Ángela Escobar

  • ¡Buenísimo post, Rosa, enhorabuena y muchas gracias!

  • Buenos días. Escribimos desde la Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud del Instituto de Salud Carlos III para sugerir dos recursos dirigido a ciudadanos y pacientes sobre educación y promoción de la salud. Se trata de LIS España: sitios saludables (http://lisic.isciii.es), un buscador especializado en sitios de salud, disponibles en Internet y seleccionados mediante criterios de calidad lo que garantiza unos contenidos fiables y actualizados. La página contiene información sobre primeros auxilios, consejos para llevar una vida saludable, información sobre diferentes enfermedades, medicamentos, grupos de edad, noticias destacadas, búsquedas predefinidas, ayuda, etc.

    Además disponemos también de un universo Netvibes (http://www.netvibes.com/ciudadanosaludable#General) que agrupa numerosos recursos de información fiable sobre salud, disponibles mediante aplicaciones de la denominada web 2.0 (RSS, Blogs, Redes sociales, etc.).

    Os animamos a que les echéis un vistazo, vuestros comentarios serán bienvenidos. Gracias.

  • Hola Ángela! Gracias por pasarte y comentar.
    En relación al tema de los sellos de acreditación de web sanitaria debo decir que existen diferentes sellos y como muy bien nos cuentas, con diferentes métodos de revisión, inclusión y control. Agradezco enormemente que nos presentes el vuestro y que nos aclares que valoráis páginas con contenido de salud y no únicamentes páginas de médicos.
    Pero me quedo con tu reflexión final, el hecho de tener unos criterios para considerar una página de calidad y ayudar tanto al profesional sanitario como al usuario a reconocer dichos criterios.
    Muchas gracias, Ángela.

  • Gracias a vosotros por vuestro gran trabajo en la red.
    Un abrazo Fernando

  • Hola Virginia,
    muchas gracias por tu comentario y por los recursos que nos ofreces.
    Un abrazo

  • Me apunto algunas páginas para visitarlas, que no las conocía :) Genial artículo. Un saludo!

  • Ser0t0nina! Muchas gracias por tus palabras. Vuelve cuando quieras.

    Un abrazo

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ROSA

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Diplomada en Enfermería y Licenciada en Antropología. Cuidando desde hace 20 años, en este blog enseño a cuidar. Actualmente trabajo en emergencias

El Blog de Rosa Premio “Mejor Blog para Pacientes” en la V Edicion Favoritos en la Red 2012

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