Conocer a un epaciente

Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)

Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.

Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.

Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.

Transcripción de la entrevista:

-”R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.

- A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.

- R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”

Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog:  “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”

Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.

Abla y la salud 2.0

Os presento a Dolores, vive en Abla, un pueblo precioso de Almería.

En 2010 firmaron un manifiesto elaborado con herramientas colaborativas con ideas sobre salud colaborativa y salud 2.0 para profesionales, ciudadanos y organizaciones.

En él se dan protagonismo a las relaciones sanitarias horizontales, entre iguales y colaborativas. Donde todos tienen un papel protagonista.

El paciente toma las riendas de su salud y utiliza Internet como vehículo de comunicación, con otros pacientes y con los profesionales sanitarios.

Con la finalidad de avanzar hacia un modelo sociosanitario más accesible y sostenible. Con mayor participación y cercanía.

Aprovechando la oportunidad y las posibilidades de la web 2.0 para hacer una renovación social y sanitaria.

En Abla sucedió un milagro. Para ellos no es nada extraordinario, es su día a día.

En Abla el alcalde cuelga noticias en Twitter y responde los mails que le envían.

Maite Martínez Lao, de cuidadoras.net habla con las cuidadoras y participa en talleres donde aprenden y comparten.

Guadalinfo es su plataforma de comunicación, es una red social colaborativa y activa, para todos los ciudadanos de Abla y de Andalucía.

Cuidadoras.net es la red social de los cuidadores y cuidadoras, un espacio en red creado por Maite, un lugar donde se encuentran cuidadores y profesionales sanitarios, un espacio de debate, de consulta, de opinión y de expresión de todos y para todos.

Y en medio de este lugar mágico, durante las Jornadas Living Labs de ámbito rural, nos hemos encontrado con Dolores y hemos hablado con ella.

Transcripción de la entrevista:

“R: ¿Desde cuándo usas Internet?

D: Hace un par de años.

R: ¿Cómo empezaste?

D: Porque fuimos al Guadalinfo, a mi siempre me ha gustado y mi hijo me aconsejaba, – mama, que así nos podemos comunicar. Ellos no vienen muy a menudo… Y yo empecé y casi que me aburría, porque no sabía ni encender el ordenador. Luego empecé a meterme en Internet y aquello si que me gustaba, yo ya escribía… Y sobre todo, con los niños, que me enseñaron a meterme en el messenger…

R: ¿Usas Internet también para tu salud?

D: A veces si me meto para mi salud y para la de los míos. Por informarme un poco, porque una tampoco entiende de eso… a lo mejor, cualquier problemilla, mira, de los nervios… pues voy a meterme a ver qué debía hacer y si que lo uso, sí. He estado una temporada que he estado mal de la cabeza, a causa de los nervios y los problemillas y me metía yo… ¿y qué me tomaría? o ¿Qué debía de ser? Y sí me metía (en Internet). Hombre, no me atrevía a tomarme nada, pero yo decía, mira, este señor también estuvo malo y se curó… y a mí aquello me animaba.

R: ¿Cómo te llamas?

D: Dolores Ortega Barranco

R: ¿Cuántos años tienes?

D: 69

R: Muchas gracias Dolores

D: A ti, guapísima.”

Gracias Dolores por tu generosidad y por ser ejemplo de que es posible una nueva forma de comunicarnos.

 Manifiesto Abla (pdf)

Guadalinfo

Abla en Cuatro

6 Comments

• Juany Olvera 19 marzo, 2012 a las 17:37

  Fántástico Rosa!
  Una gran labor en Abla. Maite y las personas cuidadoras, todo un ejemplo.
  Un abrazo
  PD.- Con tu permiso publico el vídeo en e_quipo de salud 2.0
• Rosa 19 marzo, 2012 a las 18:10

  Por supuesto Juanny!
  Será un honor que compartas el vídeo en e_quipo de salud 2.0
  Me encantó conocerte en Abla…
  Un abrazo
• Chris Luna 21 marzo, 2012 a las 5:12

  Gracias Rosa por abrirnos las puertas al poder de la comunicación por internet y como un pueblo como éste utiliza esta herramienta superando todas las barreras y alcanzando la comunicación sin fronteras en su beneficio incluyendo la información sobre salud. Esta es la meta y el ejemplo para todo el mundo, sin limitar el lugar o la edad de las personas. La red está alcance de todos y qué mejor medio para informarse, sobre todo en temas de salud. La información es poder!!! Dolores es un gran ejemplo para todos.
• Rosa 21 marzo, 2012 a las 8:54

  Chris, gracias por tus palabras y por pasarte. Dolores es el ejemplo de que el uso de la red no depende de la edad ni de saber usar la tecnología y que en realidad su uso depende de otros factores, entre ellos, la actitud de cada uno.
  Un abrazo y gracias de nuevo por compartir tu reflexión con nosotros.
• Maite Martínez Lao 23 marzo, 2012 a las 0:44

  Gracias Rosa por dedicar un espacio a Abla, a las personas que utilizan la web 20 para mejorar su salud y su calidad de vida.

  Aquí tienes tu casa,…

  Un abrazo muy fuerte
• Rosa 25 marzo, 2012 a las 8:50

  Maite, gracias a ti por el trabajo que haces para las cuidadoras de Abla.
  Y por abrir tu casa al mundo.

  Un abrazo