Conocer a un epaciente

Estamos con Aitor Calero, tiene una hija con fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica considerada como poco frecuente (enfermedad rara)

Es editor de varios blogs, entre ellos Un cafelito a las once o Directo al paladar que os recomiendo visitar.

Y es el ejemplo de lo que se considera un epaciente, una persona que utiliza las nuevas tecnologías para mantenerse informado sobre la patología que afecta a su hija y estar conectado con otros afectados.

Él ha dado un paso más, informar a su vez a través de sus blogs y redes sociales.

Transcripción de la entrevista:

-”R: Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, una enfermedad rara y le preguntamos si Internet le ha servido de ayuda.

- A: Si, si, porque en mi caso concreto, en una enfermedad rara, una enfermedad en la que encontrar información cuesta mucho, Internet ha sido como una montaña, a nivel de información básica, de lo que supone la enfermedad, como de relación con otros pacientes, con lo que se hace en otras partes del mundo, con actividades… si, sin duda.

- R: Muchas gracias Aitor, si nos lo permites seguiremos hablando contigo”

Conoceremos más a Aitor en próximos vídeos, ya que como él mismo dice en su blog:  “En definitiva, mi objetivo vital es encontrar más tiempo para aprender sobre las cosas que me interesan y poder compartirlas con todo el mundo”

Gracias por compartirlas con nosotros, Aitor.

Información sanitaria en Internet

Estamos con Josep María Petit, un enfermero experto en heridas de la piel y quemaduras, con el que hemos hablado sobre quemaduras en diferentes vídeos.

En esta ocasión nos alerta sobre el peligro de la información errónea que podemos encontrar en la red.

Transcripción de la entrevista:

- JM: “A mi me gustaría dar una recomendación general y es que, por favor, las personas en temas de salud, que no se aventuren a buscar información o autoformarse a través de toda la información que pueda haber en la red, en Internet. Porque en la mayoría de casos, aún presuponiendo que las personas, tanto profesionales como no profesionales, las personas que han colgado esta información en Internet lo han hecho con la mejor voluntad posible, a pesar de eso, podemos encontrar mucha información errónea y mucha información que nos puede desorientar. En cualquier caso, si buscamos información, el consejo es que sea directamente a profesionales o a páginas de profesionales que merezcan un mínimo de garantías.

Porque es increíble la cantidad de información que circula por Internet, por esas cadenas: las ventajas y las maravillas de la clara de huevo, la piel de patata aliñada con agua bendita y otras maravillas que podemos encontrar, que no tienen nada de científico y que afortunadamente, en la mayoría de casos no provocan ningún trastorno importante pero si que pueden provocarlo.

- R “Gracias por estos consejos, los tendremos en cuenta al navegar por la red”

Nuestro amigo Francisco Sánchez nos recomienda tener una serie de precauciones cuando buscamos información sanitaria por la red en un vídeo realizado para la Jornada de Vídeos y Salud:

Os presento un recurso para buscar información sanitaria de utilidad tanto para profesionales sanitarios como para usuarios.

Y lo hago en forma de videotutorial.

Tutorial para navegar por la página Excelencia clínica.

Enlaces:

Web de salud confiable. Recomendaciones de la American Public Health Association.

Excelencia Clínica

Búsqueda saludable de confianza en la red

4 Comments

• Chris Luna! 15 enero, 2012 a las 2:33

  Gracias Rosa por tan valiosa información…. es importante saber dónde encontrar la información adecuada en internet!!
• Raquel 15 enero, 2012 a las 11:03

  Muchas gracias Rosa por los vídeos!! Tenéis toda la razón en lo que decís… Eso también lo intento transmitir a mis pacientes. Tendré en cuenta vuestros consejos! Un abrazo!
• Laila 16 enero, 2012 a las 18:38

  No conocía Excelencia CLínica!! Gracias, eres un pozo de sabiduría 2.0!
• Rosa 20 enero, 2012 a las 1:09

  Chris, gracias por tus palabras! Gracias por pasarte y comentar.
  Raquel, gracias por transmitir esto a tus pacientes, sin duda son afortunados al poder contar con tus consejos y ayuda.
  Laila, aprendo de todos vosotros cada día. Más que un pozo, es un océano inmenso 2.0