Estamos con Aitor, es padre de una niña con fenilcetonuria, con el que hemos hablado en otras ocasiones.
Nos explica la importancia de la tecnología en la comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores.
Transcripción de la entrevista:
“R: Te preguntamos sobre la tecnología y la comunicación con tu profesional sanitario.
A: Mi experiencia hasta ahora en cuanto a esta comunicación entre paciente y afectado en este caso de enfermedad rara ha sido limitada, la verdad. Tenemos acceso, por ejemplo, a correo electrónico, pero por ejemplo, el trato directo con el doctor es todavía muy presencial. Preguntas básicas, pequeñas… recuerdo cuando mi hija la pequeña tuvo una gastroenteritis y nosotros como estamos obsesionados con que tenía que comer, tomar su fórmula… no sabíamos qué hacer y nos hubiera sido en este caso de mucha utilidad pues un whatsapp, un skype, un “oye mira como está la niña, mira un momento que te la enseño a cámara, está muy delgada, ¿qué podemos hacer con ella?” y eso nos hubiera ayudado un montón y por no tener acceso a ese tipo de herramientas, estuvo la pobre cinco días vomitando y nosotros casi forzándola a comer.
Yo lo que diría es que, en situaciones de emergencia que no son graves, quizá, pero que tranquiliza mucho a los padres, vendría muy bien tener ese tipo de acceso.
R: Y en relación a la tecnología ¿qué le pedirías a tu profesional sanitario?
A: Que habilitara esos canales, que tuviera esos canales disponibles para que nosotros lo podamos hacer. Incluso sabiendo a qué horas, obviamente, no tiene porqué ser 24 por 7 ni interferir en su vida privada, pero si decir: “oye, en horas de consulta, de tal a tal tiempo, tengo este canal, si quieres hacerme alguna consulta, mandarla por ahí y lo podemos ir viendo, o me mandas un email o lo que sea, pero que ellos den el paso de decir: “estos canales los tenéis aquí” y si tenéis Internet podéis usarlos y este es el protocolo para usarlos. Tener las reglas del juego claras para poder usarlo.
R: Gracias Aitor, queremos seguir charlando contigo.
Creo que cada día más habra una comunicación 2.0 entre médico y paciente, y con los avances de las nuevas tecnologías será más fácil que los pacientes puedan obtener esa información de sus médicos.
Yo también lo creo Darío,
un abrazo
Rosa
Es evidente que las nuevas tecnologías nos ponen al alcance múltiples herramientas para atender de formas nuevas a los pacientes. Yo personalmente tengo como médico de familia del Servicio Andaluz de Salud una zona básica, donde se viven trabajadores de empresas multinacionales con contratos en el extrajero y se nos dan bastantes casos de pacientes que viven tres o seis meses por cualquier lugar del mundo, pero su médico de familia seguimos siendo nosotros, vuelve y a veces consultan cosas nuevas por ejemplo un paciente necesitó una segunda dosis de la vacuna de la rabia porque le habia mordido un perro y en el país que estaba había que vacunar. La primera dosis en el país de origen y llegaba a Sevilla la segunda dosis ya la teniamos preparada. Ello es posible por disponer del correo electrónico.
No obstante y es el fondo del comentario, el problema está, por consultas hechas, en la compatibilidad sobre la Ley de protección de Datos y los nuevos sistemas de comunicacion. Si hay alguien que me puedad orientar. Saludos
Hola Emilio,
te recomiendo seguir el blog del Dr Francisco Sánchez Laguna, que suele tratar temas de seguridad en sus post.